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J'peux pas, j'ai greffe!

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30 août 2016

On se muscle...

Entre la 3ème et la 4ème chimio nous nous attelons à des rangements à la hauteur de ce qui nous attend... En gros on commence à déplacer des collines pour faire place à la montagne cachée derrière! Fini d'entreposer dans les coins... Parce qu'au retour de greffe, la maison devra être propre du sol au plafond (la dame vous expliquera tout ça, mais là, ce soir, elle ne se sent pas la force...), ce qui, dans l'état actuel de notre maison est de l'ordre de l'impossible ! Alors on trie, on jette, on fait du vide... On essaie de faire place nette pour que le ménage puisse être sérieusement fait tous les 2 jours !!! Ceux qui nous connaissent bien réalisent l'ampleur de la tâche...

 

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30 août 2016

Nos besoins pendant l'hospitalisation...

Alors, pendant l'hospitalisation on aura besoin : 

Pour les enfants,

- de présence à la maison.  

- d'accueil régulier, après l'école pour faire les devoirs et tout et tout

- d'accueil d'urgence le midi, après l'école etc.

Laissez un commentaire, envoyez un mail, un sms.... On fera un planning avec un doodle. 

 

Pour les grands & grandes,

- du temps pour un p'tit café

- un moment sur skype

- des messages "lâchez-pas on est là!". Ça marche par Whatsapp, commentaires du blog, mails, pigeons voyageurs !

- tout ce à quoi on n'a pas pensé... mais dont vous savez que ça va nous faire chaud au coeur! 

 

29 août 2016

Ce qu'on va faire pendant la greffe...

L'hospitalisation pour la greffe dure 6 semaines minimum, à Genève. 

Durant cette période l'Homme va vivre d'innombrables aventures bien enfermé dans sa petite chambre stérile. Pas besoin de se ruiner pour un voyage au soleil All-Inclusive ! Il aura tout sans bouger d'un pouce !

La dame, elle, elle va devoir se trouver un abonnement de train. Parce que Genève c'est pas la porte à côté et puis comme elle risque d'être un peu à l'ouest la dame, elle serait capable de mettre sa voiture en pilote automatique... 

Pas facile de se projeter réellement. Mais, la Dame et son Homme savent qu'ils veulent surtout que leurs enfants ne soient pas trop baladés dans l'urgence de la maison d'un copain à un autre, même si c'est super d'avoir autant de copains! Ce sera déjà assez difficile d'avoir son papa absent et sa maman qui court partout... Alors on va s'organiser. Un jour chez l'un, un jour chez l'autre, à la maison avec maman, à la maison avec les grands-parents, tata, copains... On va y arriver !

NOS BESOINS PENDANT L'HOSPITALISATION...

29 août 2016

Ce qui nous attend à Genève...

Si on oublie la semaine de check-up pré-greffe du 3 au 7 octobre, les choses sérieuses commenceront réellement le 17 Octobre ! L'Homme sera alors hospitalisé pour 6 semaines en milieu stérile. Du vrai de vrai cette fois, inutile d'imaginer s'approcher déguisé en petit bonhomme vert de la tête au pied, non! 

 

Souvenir de juin 2011, à Lausanne :

Lausanne Juin 2011

Cette fois c'est derrière la vitre qu'il va falloir rester! Ou soumis à des conditions d'hygiène tellement strictes que seule la dame aura le privilège des les apprendre... Qu'est-ce qu'il ne faut pas faire pour se sentir priviligié de nos jours! Et même avec ça elle n'aura pas le droit de s'en approcher trop de son homme, la dame. Elle n'aura juste pas la vitre entre elle et lui, juste pas... Parce qu'il va falloir être là pendant ces 6 semaines ! Le service compte sur elle, la dame! "Le soutien du conjoint est fondamental"! C'est écrit dans le gros classeur avec lequel on est rentrés chez nous après l'entretien pré-greffe, celui qui nous a projeté dans un monde parrallèle... Un gros classeur qui nous explique tout, tout, mais alors vraiment tout... Ça répond à toutes nos questions même celles qu'on rêvait de ne jamais se poser ! 

Edito du 13 Octobre 2016 : Finalement on va bien se déguiser en martiens mais on ne s'approchera pas du lit... 2 visiteurs à la fois maximum, en BONNE SANTE et bonne nouvelle (tout est bon à prendre!), une grande chambre et pas de vitre entre l'homme et nous ! Et tout le monde est logé à la même enseigne en termes de règles d'hygiène... pas de favoritisme! Tout le monde passe par le sas et respecte les explications des infirmières.

Pendant ces 6 semaines l'homme aura d'abord une méga-chimio ! La médaille d'or des poisons! Il n'en faut pas moins pour détruire toutes les cellules cancéreuses qui pourraient être encore cachées quelque part...les malignes ! Mais ça détruit aussi tout le système immunitaire par la même occasion ! D'où la greffe... On va lui transfuser des cellules souches toutes neuves (celles de sa grande et chouette fille!). Avec ça il devrait se refaire une santé si on se la fait courte... Comme une infirmière m'a dit pour me rassurer "en gros c'est ça... on vous dira le reste au fur et à mesure." Vous voilà tous rassurés donc !

En 2011, on y a cru tout le temps, chaque jour, on a tout surmonté! En 2016 on va faire un jeu..."on dirait qu'on ferait comme si c'était 2011, hein?" 

Alors voilà ce qu'on va faire...

29 août 2016

Ce qui nous arrive...

La dame n'a pas trouvé mieux qu'un petit schéma pour vous résumer ce qui nous arrive :

Lymphome du Manteau

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27 août 2016

Piqûre de rappel : 2011...

La vie des Denn est souvent mouvementée...parfois trop !

Depuis qu'une très mauvaise étoile a choisi de se poser chez eux un jour de décembre 2010, les Denn ont revu leur contrat avec la vie, l'ont lu et relu ligne après ligne... Jusqu'à présent ils s'en étaient nourrie jour après jour en totale confiance. Ils avaient signé les yeux fermés. Tellement fermés qu'ils ont sauté quelques petits paragraphes... Ceux écrits aussi petits que les galères qu'ils contiennent sont grandes!

En ce jour de décembre 2010, c'est au 6ème étage du Chuv, au fond du couloir à droite, qu'on leur a rappelé que la vie a des vices de formes sans aucune garantie... pas d'échange, pas de retour... rien que des jetons gratuits pour la machine à café, un gars à l'accueil qui vous reconnait à tous les coups et la sensation, en général rassurante, de réussir à faire des économies vu que maintenant on t'offre des cartes de parking... Là tu réalises qu'au final tu vas payer cher cette nouvelle célébrité! Parce que rien n'est gratuit dans le vie... 

Ce jour de décembre 2010, on nous a lu les petites lignes... Lymphome du Manteau, stade IV. Il n'est que rarement détecté avant. Il est rare et sournois... Fini de prendre son temps ! Le marathon débute maintenant. On ne s'était pas inscrit pourtant... Et au vu des 6 mois de traitements intenses et des nombreuses péripéties qui nous attendaient (parce que des petites lignes qu'on n'a pas lues eh bien il y en partout!) on s'est vite rendu compte que l'expérience aurait tout d'un trail option survie!

Entre décembre 2010 et juin 2011, l'homme est allé de chimio en chimio... a dormi, dormi encore et encore... a perdu l'appétit... en a retrouvé un autre... aurait fait rêver la plus accro des régimes tellement il est devenu svelte... a passé quelques des heures et des heures aux urgences... a perdu ses cheveux... a dormi parterre dans le couloir (dixit p'tit Denn) avant d'aller faire un tour en ambulance... est resté enfermé dans une chambre pendant un mois à se refaire une immunité... Pendant ce temps, la dame, elle, elle s'est découvert des trésors d'énergie insoupçonnés et des capacités innatendues... Si si, on peut très bien dormir debout contre un mur enfermé dans un box des urgences estampillé "Ne pas entrer" vu que l'homme a tout ses globules blancs qui se sont fait la malle...

En mai et juin 2011 certaines habitudes ont changé chez les Denn... L'un prépare le repas, un autre met la table, encore un autre "pose papa au bout de la table", enfin l'ordi et démarre skype... Et hop nous voilà tous attablé avec l'Homme enfermé dans sa chambre stérile au chuv! 

Et puis un jour de juin 2011, le 21, l'Homme est sorti de sa chambre et il est rentré chez nous... On était un peu perdu finalement... 6 mois que cette sale maladie est le centre de ta vie et là, paf, plus rien... T'as plus qu'à chercher un nouveau centre. Ça a pris du temps. La fatigue prenant souvent le dessus sur nous. 

Et le temps a passé, on s'éloignait du lymphome, chaque jour un peu plus. Alors évidemment on était pressé d'avancer ! Et puis un jour on s'est rappelé des petites lignes, celles lues ce jour de décembre au 6ème étage du CHUV... une histoire de rechute à 5 ans... Il faut dire qu'on était un peu resté bloqués à "on va commencer la chimio dans quelques jours" "Ah? mais c'est Noël là... y'a les enfants..." "Il n'y a pas d'autre option vous savez."... Ah oui, c'est vrai, pas d'échange, pas de retour... La vie c'est devant soi, même si toi tu préfererais rester derrière ! Même si toi tu réalises ce qu'avancer veut dire en fait... A trop se rapprocher du bord de la falaise, la même qu'en 2011, on pourrait y rechuter... 

 

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A vous tous,

Ce blog est pour vous, notre famille, nos amis, nos voisins. Vous qui prenez des nouvelles, vous qui demandez comment nous aider ! Ce blog n'est pas référencé. Ça ne le rend pas privé pour autant, ça limite juste un peu son audience et par là-même préserve un peu notre vie déjà bien étalée...  

Depuis 2011, la dame a un peu perdu de sa verve. Merci de l'excuser si elle vous fait un peu de copier-coller pour les explications théoriques, qui, d'ailleurs, ne sont que théoriques. Pour ce qui est des informations médicales privées, elle ne seront pas trop étalées ici. Néanmoins, la dame vous répond volontiers en privé !


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