4ème jour d'hospitalisation...

Tout le monde accuse le coup. On a un peu perdu nos repères, les grands comme les petits ! On est fatigués. Pour les enfants, chaque petite chose du quotidien prend tout à coup une importance particulière. Les petites frustrations deviennent vite de grandes injustices. Et la dame, elle essaie de tempérer tout ça pendant qu'à Genève la chimio de l'Homme a commencé. Elle va durer jusqu'à dimanche. Chacun son job donc... 

Pour le moment l'Homme tolère plutôt bien la chimio. Il a plein d'énergie alors il fait des kilomètres en vélo... d'intérieur. Il aura aussi l'occasion de s'essayer à la wii pour ne pas perdre trop de muscles. Il commence à aimer le café bouilli et les briquettes de jus de fruits. Il a récupéré un lecteur blueray dans sa chambre...Comme ils semblent avoir bien cerné le personnage ils ne lui ont pas mis la télécommande. Comme ça il a passé du temps à bricoler son téléphone et hop, il a pris le contrôle de l'appareil ! A lui Interstellar et quelques heures en moins passées là-bas!

Pour rester positif en ce jour d'anniversaire des 11 ans de notre petit homme une de ses jolies réflexions qui nous donnent le sourire...   "Papa il a la wii dans sa chambre ? Trop bien!"

Enfin, merci pour tous vos petits messages et commentaires ! Ce n'est pas que la dame ne veut pas vous répondre mais elle n'a pas trop le temps en fait. Mais le coeur y est ! Alors merci et n'arrêtez pas surtout... elle n'aime pas réclamer la dame...

Des bises à tous !

Et toujours, si vous voulez rester informés c'est par là...

Aujourd'hui on a tout essayé... arriver avant le jour à l'hosto... ouvrir des portes, fermer des portes... entrer dans un sas puis dans un autre... mettre une blouse puis un masque... se désinfecter les mains, toucher un truc, se désinfecter les mains, toucher un autre truc, se désinfecter les mains...sortir su sas, oublier d'enlever la blouse, revenir dans le sas et tout recommencer...réfléchir 10 minutes pour savoir si oui ou non on est en état d'entrer dans la chambre (blouse, masque, main... blouse, masque, mains...) entrer...oublier un truc dehors... retourner dans le sas et recommencer...

Pendant ce temps l'Homme a testé son lit, nickel, le lit-bulle, nickel, la bouffe, horreur... l'ordi... bah, il l'avait oublié à la maison...avec le chargeur de téléphone... Quand on veut pas y aller... 

Malgré tout la journée s'est bien passée... On ne s'est pas ennuyés...

Elle écrit en regardant d'un seul oeil la dame, prête à s'effondrer de sommeil, alors elle vous met quelques photos c'est mieux !

Des bises à tous !

Et toujours, si vous voulez rester informés c'est par là...

"Au fait, la femme de ménage vient jeudi au lieu de..." 

"J'ai racheté des yaourts et du potimarron et des... et du..."

"Il faudra penser à ramener ça à la pharmacie..."

"Finalement y'a foot pendant les vacances...enfin... pendant..."

...

Quand tu t'aperçois qu'il n'y a plus que toi qui as besoin de finir les phrases... Parce que dans deux jours ce sont d'autres maux qui nous attendent... Et qu'en attendant la séparation s'immisce discrètement... 

Voilà, on y est sans y être. La semaine pré-greffe, en plus de nous faire découvrir des types d'examens insoupçonnés, a apporté son petit lot de surprises. C'est ainsi que la semaine Entre-deux se voit diminuée par quelques examens médicaux supplémentaires. Ceux-là quand tu commences à faire trop ami-ami avec eux ils ne te lâchent plus ! L'Homme, il est ami avec tout le monde alors voilà, parfois on se fait avoir ! Bon, soyons honnêtes, ces amis dont on se passerait volontiers, ils nous aident bien tout de même... voyons le verre à moitié plein ! Et dès que possible on le boira, on jettera les verres et on recommencera avec des propres !

C'est lundi (17 octobre) que l'Homme intégrera le service de Greffe de Cellules Souches à Genève. Avec tous ses amis-examens il sera fin prêt ! On a pu jeter un oeil à travers la vitre du couloir du service. Elle en avait besoin la dame. L'Homme, ça le branchait moins que d'aller vendre sa 3ème moto... Il faut dire qu'il va y passer quelques semaines, alors on le comprend. Finalement il n'y avait pas grand chose à voir à part un couloir tout blanc genre vaisseau spatial auquel on accède après avoir appuyé sur le bouton rouge qui appelle une infirmière etc. De l'avoir vu malgré tout, la dame a réalisé... Voilà, on y est ! On va rentrer de gré ou de force dans ce couloir. On va essayer de ne pas se laisser embarquer par la tornade blanche qui nous y attend mais plutôt de composer avec elle. On est bien décidés à lui montrer qui c'est les plus forts ! Et comme chez nous on a tous toujours raison, comme on est nombreux, comme il y en a toujours un qui a vraiment raison, comme on est habitué à négocier s'imposer à tort ou à raison on est bien armés pour sortir vainqueurs ! S'il faut on trichera, on sortira les poings, aucune règle du jeu, tous les coups sont permis ! Alors on ne va pas se gêner, on vous le dit !

Contrairement à ce qu'on nous avait expliqué la chambre sera spacieuse, bien orientée vers le Salève ( L'Homme aura au moins droit à de beaux couchers de soleil, bien mérités! ). Pour passer un moment avec lui il faudra passer par un sas de préparation ou on s'habillera en extraterrestre (en blouse verte quoi...), se désinfectera les mains et tout et tout. Une fois à l'intérieur, pas de vitre entre lui et nous. On doit juste ne pas s'approcher. Et si l'on a le moindre signe de rhume, infection ou autre, on reste chez nous et on skype! L'Homme va être très fragile pendant cette période. Il n'aura pas de globules blancs pendant un bon moment, soit pas de défenses immunitaires. 

Il va commencer par une mega-chimio. Fausse-amie! Ok, elle va s'attaquer à tout ce qu'il reste de cellules cancéreuses mais pour ça elle sort les grands moyens et l'Homme, ça va pas le mettre en méga en forme en plus de lui taper tous ses globules blancs !

Ensuite le 25 octobre a lieu la greffe. La plus grande des filles de notre tribu entrera aux HUG (Hopitaux Universitaires de Genève) la veille. Le 25 au matin on lui prélevera les cellules souches dans la hanche sous anésthésie générale (par ici les explications techniques). Dans la même journée on transfusera ces cellules à son papa. Ce sera une grande journée pour eux et pour nous !  

On raconte l'Entre-deux et nous voilà dejà à la greffe... La dame ne vous raconte donc pas la traque aux moisissures dans les recoins de la salle de bain par les Fées du Sud parce que là on rentre direct dans l'Après! Un grand merci à elles en tout cas... ça sentait la piscine à la maison, entre deux couscous, et c'était top! T'as moins de temps pour pleurer ou tu peux dire que c'est la Javel qui te pique les yeux ! Et puis, ok papa il était pas là... mais il y avait de l'ambiance pour les enfants !!! Oui, pas de doutes, on y est!

Bises à tous!

Et si vous voulez rester informés c'est par là...

On se doutait que le programme serait bien rempli. Mais on ne savait  pas quel serait le menu. Et celui-ci est du genre "Laissez vous surprendre par le chef!"...  L'homme a déjà vu quelques internes, médecins, infimiers. Il a déjà donné un peu beaucoup de sang, 30 tubes hier (!!!), 8 ce matin. "Tiens vu qu'on a 5 minutes on va vous faire un ECG". Soyons fou!

Il a aussi fait un truc-métrie, une machin-métrie, en attendant la bidule-métrie, suivie du cardio-truc, du pulmo-machin. Au milieu y'a la ponction-beurk! Là la dame lui tire son chapeau parce que ça va être moins marrant que le petit tour en tracteur électrique pour aller faire l'examen ophtalmo à l'autre bout de l'hôpital visiblement! 

Pour le chef cuisto en revanche pas de surprise, c'est pas bon !

On ne va pas se le cacher, on a beau avoir passé 4 jours fabuleux on n'est pas super heureux d'être rentrés... On s'en est quand même mis plein les yeux...et le ventre ! Pizzas, pâtes, glaces, fruits de mer... Tellement, qu'on a même sauté le repas d'hier soir, sauf notre petit homme qui s'est enfilé un panini salami à 22h00... Inimaginable! Comme quoi, ça a fait du bien à tout le monde ces quelques jours ! 

Maintenant... on n'est pas prêts en fait... mais on va suivre notre p'tit homme et se concentrer sur l'horizon! Et puis on a les 14 ans de M. à fêter ce soir! 

Merci pour vos messages au fait!!! Ça fait tellement du bien de les trouver au milieu des rappels d'agenda!

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Des bises à tous!

Quand l'homme va rentrer chez lui (vers le 25 Novembre normalement), il va devoir retrouver ses marques et le reste de la famille aussi. Ce serait trop facile si on pouvait faire comme on voulait... Alors il y a quelques bricoles (c'est de la positive-attitude!) à respecter parmi celles dont la dame se rappelle car son cerveau fait du tri lui aussi ces dernières semaines... "Et puis, on vous expliquera le reste plus tard madame..."

Rencontrer un minimum de personnes, si posssible en bonne santé!

Ne manger que des aliments archi-cuits. 

Un coup de javel sur le plan de travail après chaque préparation de viande, poisson, volaille etc...

Séparer le cru du cuit dans le frigo (lavé, desinfecté toutes les semaines!) et jeter ou manger dans les 24h chaque produit entamé... Par conséquent trouver des portions individuelles!

Laver les draps 2 fois par semaines... les linges de toilettes tous les jours ...

Les bras vous en tombent? Imaginez les miens, j'essaie vainement de les raccrocher! D'autant plus que ça n'est pas fini.

L'homme devra aussi :

Se rendre une fois par semaine à Genève pour des contrôles et cela pendant quelques mois... le train en plein mois de décembre c'est pas terrible pour éviter les microbes alors on cherche des chauffeurs (on fera un doodle en temps et en heure)

Se rendre une fois par semaine à Lausanne pour d'autres contrôles...

Porter de gros masques filtrants.

Ne pas se mettre au soleil... genre pendant quelques mois toujours!

Et la dame, elle va surtout devoir gérer les imprévus du genre aller aux urgences entre deux contrôles, tant qu'à faire en pleine nuit ou un samedi soir (c'est plus marrant, y'a ambiance sortie de boîte de nuit au chuv!) Parce qu'on ne lui fait pas à la dame! Elle y a passé du temps aux urgences, en 2011, avec son homme...

Alors comme là il paraît que c'est pire, la dame s'inquiète, pour son homme bien sûr, mais aussi pour ses enfants! Là, il va lui falloir de l'aide à la dame! Heureusement elle a une chance immense (pour une fois!), vous êtes nombreux et nombreuses à vous être proposés! Là encore on fera des doodles en temps et en heure, parce qu'à part savoir qui peut être là pour les enfants quel jour et à quelle heure la dame ne sait pas encore trop de quoi elle aura réellement besoin! Alors on vous appellera, promis!  

Ah oui au fait, pour ceux et celles qui se demandent pour combien de temps on en a à ce rythme là? On est censés tenir le coup "minimum 6 mois mais ça peut être une année... c'est impossible à prévoir vous savez madame... monsieur..." 

Depuis la 4ème et dernière chimio ambulatoire de l'homme, la maison des Denn ressemblerait presque à un palace... où les derniers ouvriers auraient oublié leur matos! Encore 2-3 problèmes mathématiques à régler genre "Comment faire entrer 25 caisses de matériel de bricolage dans un espace de 3m2 où tu ne peux rentrer que plié en 2?" ou, plus obsédant, "Comment arrêter le temps à dimanche matin 9h, café, croissant au soleil sur la terrasse?" Si certain(e)s savent résoudre le problème du "Comment revenir de la déchetterie les mains, le coffre, la remorque vides? " la dame est preneuse, enfin plutôt l'homme...!

On n'est jamais vraiment prêt pour quoique ce soit, les examens, les enfants, le permis de conduire ou le saut en chute libre. Alors on dira que nous sommes prêts! Comme la mode est à la check-list...

• La présence à la maison pendant l'hospitalisation... Check! Merci les parents, tata, tonton, copines!!
• Les gros rangements pour faciliter les futurs et nombreux ménages... presque Check!
• Faire des voyages quotidiens à la déchetterie...Check!
• Acheter un abonnement de train... oups!
• Trouver une aide ménagère... en cours, en cours, en cours... vive les assurances!
• Rassurer les enfants... Check!
• S'inquiéter pour les enfants... Check!
• Organiser quelques jours de vacances... Archi-check!
• Se faire planter ses vacances par le Chuv (on nous a bien expliqué tout ce qu'on n'aura pas le droit de faire après mais y'en avait aussi pour avant!)...Check!
• Annuler toutes les vacances...Check! 
• Rassurer les enfants... Demi-Check!
• Ré-organiser quelques jours de vacances sans passer par les airs... enfin check!
• Boire 10 cafés par jour...Check! Toute seule en plus...c'est malin!
• S'asseoir 5 minutes pour se dire "je n'y arriverai jamais"...Check!
• Ne pas s'arrêter 5 minutes...Check! 
• Faire des achats compulsifs...Check! parce que "Oui, 3 motos c'est trop mon chéri!"
• Mettre en vente 2 motos... presque Check!
• ?
• ??

C'est nul cette mode des check-lists! 

Mardi (27 sept) on part se couper du monde jusqu'à samedi ! Désolé mais on ne pensera qu'à nous ! Mais on sera heureux de vous retrouver ! C'est probablement la seule chose qui nous fera plaisir, parce que lundi 3 octobre y'a hospi! 

A bientôt pour un café alors, ou un whatsapp, un sms, un coucou ou autre chaleureuse idée!

Pendant l'hospitalisation les enfants auront besoin d'une présence à la maison. Vous êtes plusieurs à vous être proposés pour venir passer quelques jours chez nous pour cela.

Pour mieux nous organiser, on vous remercie de vous inscrire à l'aide du calendrier Doodle suivant (pour ceux qui ne connaissent pas, pas de panique, c'est tout simple... sinon appelez à l'aide!) :

Sondage Doodle "Quelques jours chez les Denn"

Pour info, du 17 au 30 octobre les enfants sont en vacances!

Et pour ceux et celles, tout aussi importants, qui ont proposé d'accueillir nos enfants à n'importe quelle heure du jour et de la nuit (on vous aime!) on fera un doodle un peu plus tard.

Edito du 22 septembre : Plus besoin de Doodle, tout est organisé!