La dame n'est pas très bavarde ces derniers temps. Peut-être parce qu'il n'y a pas grand chose à dire, ou bien trop, ou encore qu'elle n'a pas envie d'en parler... 

L'Homme va bientôt pouvoir dire adieu à la GvH. Les médecins sont contents. En revanche les virus ne lâchent rien eux ! Ça convient nettement moins aux médecins ! D'ailleurs ils en ont envoyé quelques-uns se faire décortiquer à Paris, histoire de trouver le meilleur moyen de leur faire leur fête !  

L'Homme, comme la dame et les enfants, ne sont pas à la fête eux... Fatigant, éprouvant de marcher sur un fil chaque jour. Et quand le fil de l'un casse, il tombe sur celui d'un autre, souvent celui de la dame, le plus solide peut-être... 

On ne lâche rien ! On a des branches solides... merci papy et mima, merci les amis, les frères, les soeurs... On a besoin de vous ! 

Bises à tous !

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Nous, on essaie de garder le sourire... 

Quand les enfants décident de fêter l'arrivée du printemps par deux belles gastros ça diminue drastiquement les possibilités de visite de la dame à Genève ! 

Pendant ce temps c'est la valse des traitements, prélèvements, transfusions et autres réjouissances ! On en perdrait presque le fil ! C'est surtout le moral que l'on perd tant la fatigue nous assaille à Genève comme à Grandvaux ! Il y a les jours avec et les jours sans. Ça varie parfois d'une heure à l'autre, chez les grands comme les petits. Et puis c'est dur d'aller à l'école la tête pleine de soucis. Dur d'expliquer que papa il ne va pas rentrer tout de suite... que ça va être long mais que oui absolument on peut continuer de s'amuser avec les copains !

L'Homme fait face courageusement à tout !

Les immunosuppresseurs qui mettent toujours autant les virus à la fête ! Les traitements qui font exploser le taux de sucre... hop insuline ! Les séances de  photophérèse précédées de multiples transfusions pour atteindre un taux de plaquettes suffisant ! Les veines qui lâchent ! Les immunoglobulines boosteuses de globules blancs ! Les anti-allergiques qui assomment un homme déjà bien fatigué ! Les repas toujours aussi frugaux ! Les taux de ceci trop haut, de cela trop bas... Les pompes qui sonnent... les tubulures qui fuient... et le vélo, la physio... le médecin inquiet, rassurant puis content ! Etc. etc. etc.

Nous apprenons qu'il est bien difficile de prédire ce que chaque jour nous réservera, que ce soit dans la chambre fermée de l'Homme, dans le coeur des enfants ou de la dame. Mais nous apprenons aussi à prendre soin de nous ! On garde le cap !

Bises à tous !

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Fini les politesses ! On se la jouerait bien Capitaine Haddock perdu au milieu du désert ! Les plaquettes de l'Homme sont aussi fugaces qu'un mirage devant lequel on lâcherait bien quelques tout ce qu'on connait d'injures ! Les médecins sont mieux disposés eux, et mettent en place des stratégies qu'on espère plus efficaces !

Quelques nouveautés qui ont leur importance, l'Homme a eu droit à une banane et aujourd'hui il commence avec un peu de poulet en plus des féculents toujours aussi natures !

Alors on patiente, et on s'accroche !

Bises à tous !

Le petit homme bien content d'avoir affronté ses peurs dimanche dernier... 

Le traitement principal d'une GvH est l'immunosuppresseur associé aux stéroïdes. A eux deux ils calment les lymphocytes hyperactifs qui s'en sont pris au système digestif de l'Homme.

Quand les stéroïdes ne sont pas hyper efficaces, et aussi parce que leurs effets secondaires sont plutôt néfastes, on envisage un autre traitement comme la Photophérèse. 

Pour expliquer brièvement, la photophérèse extra-corporelle est une façon mécanique de faire taire les lymphocytes responsables de la GvH. Pendant environ 2 heures (ou plus quand ça part en vrille...) le sang passe dans une machine qui fait le tri entre les globules blancs et le reste du sang. Une fois prélevé une certaine dose, les globules blancs passent aux UV et sont alors réinjectés. Tout cela à raison de 2 séances par semaine, durant 2 mois. La difficulté actuelle tient dans les veines de l'Homme qui sont difficiles à trouver et très fragiles (conséquences des nombreuses chimios). Et quand une veine lâche durant la séance c'est un peu la m... !

Le retour de l'immunosuppresseur ouvre la voie à certains virus qui se réactivent comme le CMV, le cytomégalovirus. Il porte bien son nom, ce mégalo, tant il se prend pour le chef ! Avec lui c'est la dictature. Increvable, inépuisable, avide de puissance ! A peine la route réouverte qu'il est déjà là à nous narguer ! Et pour le faire fuir c'est à chaque fois la galère. Obligés de sortir l'artillerie lourde, tellement lourde qu'elle s'attaque aussi à la moëlle, celle-la même qu'on voudrait tant voir sur la première marche du podium ! Alors cette fois les médecins ont changé de tactique, un autre traitement, moins toxique pour la moelle... Mais pourquoi ne pas avoir commencé avec celui-là, dites-moi ? Il est beaucoup plus cher que le premier traitement qui lui-même, avec ses trois zéros nous avait déjà laissé sans voix et aussi un peu sans argent...merci l'assurance !

A tout cela s'ajoutent encore pas mal de désagréments divers et variés dont la dame vous fait grâce !

Alors l'Homme est épuisé ! Le moral des troupes s'est un peu perdu en route... Alors on a arrêté de se demander quand ! Quand un p'tit truc en plus dans l'assiette pour accompagner le riz, les pâtes, les pommes de terre natures ? A quand un peu plus d'énergie ? ... Quand allons-nous ramener notre Homme à la maison ?... non, on ne se pose plus ces questions, un jour à la fois maintenant !

L'Homme est toujours aussi courageux, gym et vélo chaque jour...

Pour la dame, pas de vélo, pas de gym... Jouer les équilibriste en tenant chacun à bout de bras est bien suffisant !

Mais notre volonté est toujours là, intacte elle ! 

Bises à vous tous !

Programme du jour... Un peu de thé, un peu de riz blanc et un peu d'activité physique... un petit peu plus en forme ! 

Et même si le moral est un peu dans les chaussettes on s'est arraché un sourire pour vous ! Merci pour vos soutiens, vraiment !!!

Même service, même chambre... drôle de hasard... 

L'Homme va un petit peu mieux, un tout petit peu plus d'énergie qu'hier malgré les douleurs toujours bien présentes. 

La dame ne vous refait pas la liste de ce qui épuise notre Homme...

Aujourd'hui, il a eu droit à un petit complément alimentaire au chocolat et 50cl d'eau. On ne vous dit pas la fête ! Enfin presque... parce que pour boire et manger il faut un peu d'énergie, et il n'en avait pas beaucoup l'Homme ! Alors la dame a rempli des verres, fonds après fonds. Avec 50cl sur 24h il faut économiser ! Et puis la dame a crémé, massé, s'est endormie sur sa chaise, s'est réveillée, a avalé des cafés, réclamé des trucs et des machins à l'infirmier, motivé son homme et recommencé...

Sinon, médicalement, il faut patienter. Attendre que les traitememts agissent... On nous a déjà annoncé qu'il y en aurait pour plusieurs semaines. Demain retour au 7DL ( même unité que pour la greffe. L'Homme était en attente dans un autre service pour le moment. ). Il sera mieux installé. Ça sera plus confortable pour lui. 

Bises à tous et tout particulièrement à toi mon Homme, si courageux!!!! 

Certains l'ont peut-être déjà remarqué l'Homme ne répond quasiment pas à vos divers messages... C'est à peine s'il les lit par moment. Il est bien trop occupé à dormir, dormir sur le bord du lavabo, sur le bord du lit, sur sa chaise et la plupart du temps dans son lit tout de même. En bref il est KO comme la dame l'a rarement vu ! Il a bien réussi à récupérer un vélo dans sa chambre. C'est surtout bon pour le moral. Il sait que si une faille spatio-temporelle s'ouvre à lui il pourra aller faire qelques kilomètres... en attendant il se repose !

Toujours à la diète aujourd'hui, mais demain, victoire, il aura droit à un petit complément alimentaire !

La dame plaisante mais à vrai dire c'est pas trop la joie tout de même. L'Homme galère ! Elle aimerait le voir en meilleure forme à faire des kilomètres fièrement grimpé sur son vélo ! 

Il a besoin de tout notre soutien ! Alors, même s'il ne répond pas aux messages, ne les lit que d'un oeil ou les yeux fermés continuez !

Et, evidemment, toujours pas de visites... 

Des bises à tous !

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Ce week-end l'Homme a déclaré une GvH. Késako ?? Eh bien c'est une réaction du nouveau système immunitaire, le "greffon", contre le corps qui l'héberge maintenant, "l'hôte". Gvh : Greffon vs Hôte, maladie du greffon contre hôte. Là, en particulier, le greffon s'est retourné contre le sytème digestif. Il avait déjà fait un peu des siennes il y a quelques semaines en provocant de belles rougeurs sur la peau de l'Homme. Une bonne crème à la cortisone et hop tout est rentré dans l'ordre. Cette fois c'est un peu plus compliqué. Le système digestif est bien inflammé. Résultat, des douleurs intestinales importantes traitées par de la morphine. On ne vous parle pas des aléas peu glamours d'un système digestif en vrac... Plus le droit, ni de manger ni de boire pour le moment. Alimentation par perf ainsi que tout un tas de traitements. C'est ainsi que l'Homme est de retour à Genève. 

Même si c'est un peu loin, on est plutôt rassurés. Les medecins le sont aussi (on n'a pas trainé pour se pointer aux urgences), alors on va à nouveau prendre notre mal en patience... Ça va prendre un peu de temps pour soigner tout ça, 4 à 6 semaines... et nous voilà déjà replongés dans les souvenirs, c'est fou comme le temps passe...

L'homme a retrouvé le sourire aujourd'hui, moins de douleurs, des médecins connus... Malgré tout c'est pas trop la forme alors pour le moment l'Homme ne reçoit aucune visite, il est épuisé, il dort et le reste du temps il a des soins etc. C'est aussi pour ça qu'il ne répond peut-être pas, ou brièvement, à vos messages même s'il les voit passer. 

La dame est dispo pour plus d'infos en privé...

Bises à tous et merci pour vos messages de soutien, votre aide et tout le reste !

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

Mais que se passe-t-il la dame ? Des semaines et des semaines sans bloguer !
C'est pas qu'elle n'y a pas pensé de temps en temps mais l'énergie lui manque vraiment beaucoup. Parce que depuis décembre il s'en est passé des choses.

D'abord il a fallu s'habituer à toutes les règles concernant l'alimentation. Ça filait mal au crâne au départ... 30 fois, 50 fois par jour à vérifier sur la liste des recommandations ce qui est autorisé ou pas, et comment on fait cuire et quand est-ce qu'on met le poivre, et combien de temps on fait bouillir le thé etc.

L'autre point noir fut le ménage... Après avoir vu passer 5 femmes de ménages différentes, expliqué, re expliqué, re re expliqué qu'il faut passer la javel ici, l'alcool désinfectant là, que c'est pas la peine de chercher l'éponge on n'y a pas droit, que oui c'est un problème d'oublier de faire une pièce quand on a besoin que tout soit nickel en permanence, qu'on ne commence pas par la serpillère mais par l'aspirateur...la dame a viré tout le monde et changé d'organisme!

Et puis il faut porter les enfants, un sur chaque bras ! Pas facile de garder le cap à l'école quand la maison a une allure d'hôpital. Le retour de l'homme fut joyeux et difficile à la fois. Alors la dame a cherché de l'aide un peu partout. Une école se mobilise quand l'autre semble n'avoir toujours pas intégré la situation. C'est pas faute de leur faire des piqûres de rappel pourtant. En gros avec les enfants on marche sur un fil. Un jour après l'autre...

L'homme,lui, a des hauts et des bas. Beaucoup de médicaments, de rdv, de fatigue, d'impatience, de frustration en tout genre! Le moindre pic de fièvre direction les Urgences. Avec un peu de bol on s'aperçoit qu'il n'a plus de globules blancs et hop ils le gardent. De ce côté là aussi c'est mouvementé. Un vrai travail d'orfèvre (Suisse 😉) que de prendre l'homme en charge. Toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine les médicaments changent, les dosages changent. Et puis on regarde la formule sanguine. Pas de plaquettes, hop transfusion ! Ces derniers jours l'homme a passé pas mal de jours aux Urgences. C'était les vacances des enfants, ça aurait été dommage d'en profiter hein ?
Il n'avait plus de globules blancs, de la fièvre, des douleurs du système digestif etc. Quelques jours en isolement, perf d'antibio, retour à la maison Jeudi, vendredi à Genève pour les examens hebdomadaires, samedi à la maison et là...retour aux urgences à nouveau pour ces douleurs au ventre...

La dame vous l'a fait archi résumé ! Tout ça pour dire que nous sommes épuisés, exténués mais qu'on ne lâche rien même si la dame fait assez souvent des pâtes (oui plus que d'habitude hihi!)... trop fatiguée qu'elle est...
Heureusement on sait qu'on peut compter sur pas mal de monde autour de nous. Mais la dame se sent malgré tout bien seule parfois. Elle irait bien hurler sa rage au milieu du désert... à défaut elle chante a tue-tête dans sa voiture. Il faut bien optimiser les trajets vers l'hôpital, la psy de l'un, la psy de l'autre, la pédiatre, la coach scolaire etc.
La dame a sûrement fait des tas de fautes de frappe, d'orthographe, de grammaire etc. Excusez-la...
Bises à vous tous