Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU

J'peux pas, j'ai greffe!

Publicité
1 janvier 2017

2017...

Comme prévu, depuis le retour de l'Homme nos journées sont bien remplies et l'épuisement est à la hauteur! Mais on ne s'en sort pas si mal !

Nous vous souhaitons une belle année 2017 ! La nôtre ne pourra être que plus paisible...

Bises à tous !

Publicité
18 décembre 2016

G+54 - Des noeuds au cerveau

Depuis le retour de l'Homme à la maison on réfléchit !

On réfléchit à ce qu'on touche, à ce qu'on mange, à ce qu'on respire...

On explique une première fois à l'infirmier(e) du CMS qu'il faut mettre un masque, puis une deuxième à un autre, puis une troisième à encore un autre etc. "L'infirmier(e) passera à 21h pour la pompe de nutrition."...ah bah là il est 20h, on est à table... le lendemain, on se met à table une heure plus tôt donc...ah bah là il est 19h... etc, etc...

La femme de ménage tellement stressée de devoir désinfecter qu'elle en oublie de passer les produits de nettoyage avant...

On se demande comment l'Homme pourra manger lors des rdv à Genève avec de telles restrictions parce qu'entre toutes les interdictions alimentaires et le port du masque obligatoire dans les lieux publics on manque un peu d'imagiation... La diététicienne a bien tenté un "vous pouvez allez au restaurant en évitant les heures d'affluences". La dame a un peu pas mal beaucoup insisté, la diététicienne s'est renseignée. Le problème s'est résolu d'un "ah oui en effet votre mari a un régime particulier (la dame retient ses "jevouslavaitbiendit!") alors on va lui commander un plateau spécial qu'il pourra manger dans le service où il a rdv." Bon ça ne nous avance pas quand le rdv est décalé 24h avant...toujours pas de solution pour manger...

La dame se trouvait un peu psychorigide avec toutes ces listes affichées dans la maison... Les règles d'hygiène pour la préparation des repas... La longue liste des aliments interdits, et aussi ceux autorisés... et comment on range le frigo etc... Après les avoir consultées 20 fois par jour depuis mardi dernier la dame déculpabilise ! Parce que tout demande réflexion, mais alors tout! La dame vous épargne la liste, qu'elle ne ferait pas cette fois !

Heureusement que Papy et Mima se relayent généreusement chez nous!

Bises à tous

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

13 décembre 2016

G+49 - Bienvenue à la maison !

Et voilà notre grand retour !

On ne vous montre pas nos têtes après le passage des infirmières...durant 2 heures...

C'est parti pour le passage d'une infirmière deux fois par jour, l'aide au ménage tous les 2 jours, les rdv aux HUG ou CHUV 2 fois par semaine etc, etc...

Fini de glander dans le train la Dame! Au boulot maintenant !!

Ça ne va pas être de tout repos, on vous le dit !

IMG_8028 IMG_8038

10 décembre 2016

G+46... Encore 3 jours

Encore 3 jours et l'Homme revient... Ça s'active un peu partout ! 

Le pharmacien a reçu la prescription de médicaments... pour info, plus de 2000chf, Arghhhh! Ça va faire tout un tas de petites pilules à trier dans des boîtes.

"Dis-moi chérie, un pilulier à 6 ou 8 cases par jour ça existe ?"

"Euh... on va en prendre 2 non ?"

"Avec des cases assez grandes hein..." 

"ah oui aussi..."

La chef de service ne compte pas ses heures :

Le CMS, qui doit envoyer quelqu'un 2 fois par jour pour la nutrition par la sonde, trouve qu'une ordonnance du chef de service d'Onco-hémato de Genève n'est pas aussi bien que celle du médecin de famille... (qui est bien loin du dossier pour le moment) et qui en toute logique n'est pas joignable le week-end...

Et puis non un rendez-vous de contrôle mercredi à Lausanne ça ne va pas... c'est trop tôt... il faudrait vendredi... à Lausanne?... oui!... ah, mais c'est samedi là, il faudrait rappeler lundi... sinon monsieur peut revenir à Genève... 

Nous aussi on préférerait à Lausanne, histoire de souffler 2-3 jours...

Ah et puis il ne faudra pas oublier d'apporter le manteau, le bonnet, les gants, des chaussettes... le tout parfaitement propre... le choc thermique va être rude !

La dame vous fait grâce de sa prose pour tout le reste de la liste des "A faire", "A ne pas oublier"...

 

Une fois l'Homme rentré on va vite devoir s'adapter aux "A ne pas faire ! ". On nous a déjà donné un petit aperçu. On sait déjà que ça ne sera pas les grandes retrouvailles "J'te serre fort dans mes bras!"... On va plutôt donner dans le "Ensemble, mais à distance". Enfin, on vous expliquera ça plus tard parce qu'on ne sait pas bien comment ça se passe les retrouvailles sans câlins... 

7 décembre 2016

G+43 - Nouvelle étape !!!!

Ça y est on a une date de sortie!!!... mardi ou mercredi prochain !

D'abord il y a le soulagement, puis le bonheur... On va enfin se retrouver chez nous !

Et puis vient l'organisation... et là fini de rêvasser ! A simplement faire la liste la dame en a vite fini avec les larmes de joie ! 

  • Il faut organiser le ménage avec l'association que nous avions contactée il y a une dizaine de jours... c'est à dire être disponible 3h pour faire un ménage complet sachant que par la suite nous aurons besoin de 3h de ménage tous les 2 jours... 
  • Mettre en route les produits désinfectants 
  • Remplir les placards (enfin la cuisine, pas assez de place dans les placards) de nourriture et boissons en doses individuelles. D'ailleurs si quelqu'un sait où trouver du sel en sachets individuels la dame est preneuse ! Vous pouvez les déposer dans la boîte aux lettres !
  • Remplir le congélateur de purée, légumes, soupes, viandes... parce qu'en plus des milles et unes contraintes alimentaires auxquelles il va falloir s'adapter l'Homme n'a pas encore un appétit d'ogre et il a l'odorat et le goût particulièrement sensibles... donc il va falloir faire preuve de patience et d'imagination.
  • changer tous les produits de toilette ouverts qui trainent encore dans la douche...et remettre des neufs.
  • faire une réserve de brosses à dents...puisqu'il faut en changer très très souvent.
  • organiser le frigo Cuit / Cru / Entamé dans la journée / pour les enfants...
  • Nettoyer à fond la voiture pour aller chercher l'Homme à Genève
  • Récupérer le vélo d'appartement chez les copains (Merciiiiii!)
  • Faire un graaaand ménaaaage à peu près partout avec des aaaaaaah d'épuisement...

Donc à ce niveau là, la dame n'a plus de larmes du tout ! Parce que ça n'est pas fini... il faut aussi...

  • récupérer TOUS les médicaments à la pharmacie...histoire de se rendre compte, l'ordonnance part une semaine à l'avance pour qu'ils puissent tout préparer. Je n'ose pas imaginer !
  • rencontrer la nutritionniste, l'assistante sociale qui, elle, va prendre contact avec l'infirmière qui viendrait chez nous etc... si l'homme rentre avec sa sonde (qu'on ne remplit pas avec une potion magique!) et l'utilise donc encore un peu.

Elle a sûrement oublié des tas d'autres choses la dame...ses neurones font des noeuds là... et elle garde ceux qui tiennent encore la route pour ses enfants, parce que y'a l'école, Noël, la bronchite, les spectacles...trois fois rien quoi!

Des bises à tous et quelques souvenirs de cette fantastique journée ! :-)

Les documents de travail...

IMG_7978 

IMG_7979 IMG_7980

 Une partie des grosses courses...

IMG_7975   IMG_7976

 

La réserve de désinfectant...

 

IMG_7889

Publicité
4 décembre 2016

G+40 - Un petit peu mieux

Un peu de positif aujourd'hui... fini les antibios, fini l'antifongique et certains autres médicaments... pas de fièvre, ni de nouvelles complications ! Ces jours-ci il y a juste à se reposer ! Et ce n'est pas une mince affaire...

Alors voilà nos trombines fatiguées ! L'Homme a émergé quelques minutes de son sommeil...

IMG_7962

 

Merci pour vos messages d'encouragements !!!!!!!!! 

BIses à tous ! 

 

3 décembre 2016

G+39 - Creux de la vague

La dame est épuisée ces jours-ci... pas franchement envie de faire par écrit le bilan de nos journées. L'Homme va d'examens en examens pour chercher, trouver, ne pas trouver, recevoir un médicament puis un autre, arrêter, reprendre, changer, manger un peu, puis rien, faire de l'exercice, dormir, dormir, dormir... 

Même si les résultats d'anlayses et d'examens laissent entrevoir une amélioration on préfère ne pas trop s'emballer. 

Les enfants vont bien, mal, mieux etc... La dame s'adapte quasiment à la minute près ! 

La dame est si fatiguée que le retour à la maison de l'Homme est source de stress, il faut être honnête. On sera tous heureux et soulagés de retrouver notre Homme chez nous ! Mais pour la dame ce sera le vrai début des difficultés tant la gestion du quotidien va être lourde. Et là, tout de suite, elle ne se sent pas la force, mais alors vraiment pas... 

Bise à tous !

28 novembre 2016

G+34 - Peu et beaucoup

Que dire quand peu de choses deviennent beaucoup ? Pas grand chose de nouveau ces jours-ci. On attend des résultats d'analyses qui n'arrivent pas. Il faut patienter. L'Homme ne mange pas (trop trop de nausées ajoutées à la fatigue et aux anti-.... qui coupent l'appétit). Il est nourri par sa fausse amie la sonde pendant la nuit. Pour la gym ou le vélo n'en parlons même pas... Bref, les journées sont difficiles pour ne pas dire plus. Les enfants sont très très éprouvés ! Pas de sortie à l'ordre du jour tant qu'un certain nombre d'éléments ne seront pas stabilisés voire éliminés (fièvre, transfusion, infections...) Alors on vous rassure, les médecins ne sont pas particulièrement inquiets. Rien d'anormal dans tout ça. Mais nous on galère, il faut bien l'admettre. La fatigue achève de nous plomber le moral et pourtant il faut tenir. Alors l'Homme dort car c'est ce qu'il fait de mieux actuellement. Alors on allège un peu le planning des enfants, on les aime et on les serre fort contre nous pour soulager un peu leurs angoisses. Alors la dame essaie de se ménager comme elle peut... On savait qu'il y aurait des jours plus difficiles que d'autres. On y est là... Bises à tous
26 novembre 2016

G+32 - Un peu de répit

Malgré la fatigue et autres galères quotidiennes on a profité les uns des autres un petit moment cet après-midi...

Bises à tous !

IMG_7894   IMG_7896

IMG_7903   IMG_7905

24 novembre 2016

JE

NON mon cœur tu n'es ni ridicule à faire des pas chassés dans le couloir, ni nul de me faire aller et venir dans la chambre pour t'aider !!! Tu es admirable de patience et de courage ! 
JE t'aime !
Ta dame

Alors ce soir, bises à TOI !

Envoyé de mon iPhone

Publicité
<< < 1 2 3 4 5 6 7 > >>
A vous tous,

Ce blog est pour vous, notre famille, nos amis, nos voisins. Vous qui prenez des nouvelles, vous qui demandez comment nous aider ! Ce blog n'est pas référencé. Ça ne le rend pas privé pour autant, ça limite juste un peu son audience et par là-même préserve un peu notre vie déjà bien étalée...  

Depuis 2011, la dame a un peu perdu de sa verve. Merci de l'excuser si elle vous fait un peu de copier-coller pour les explications théoriques, qui, d'ailleurs, ne sont que théoriques. Pour ce qui est des informations médicales privées, elle ne seront pas trop étalées ici. Néanmoins, la dame vous répond volontiers en privé !


Publicité
Derniers commentaires
Publicité
Visiteurs
Depuis la création 4 161
Newsletter
Publicité