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J'peux pas, j'ai greffe!

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24 novembre 2016

G+30 - Chimérisme

A 30 jours on mesure où en sont les nouvelles cellules sanguines, si elles ont trouvé le chemin et pris possession des lieux.

Quelques explications théoriques...

"Le chimérisme est le fait que des cellules génétiquement différentes cohabitent dans un même organisme. C’est ce qui arrive après une greffe de moelle puisque que les cellules de la moelle osseuse du donneur ont un patrimoine génétique différent du vôtre.
Le test du chimérisme permet donc de mesurer si les cellules du greffon se sont bien installées dans votre organisme, et cohabitent de façon durable avec vos cellules.
On dit que la greffe a pris si des neutrophiles (un type de leucocytes) commencent à apparaître dans votre sang, 15 à 35 jours après la greffe. C’est cela qui est mesuré par le test du chimérisme.
Si le chimérisme est « 100% donneur » : la greffe a pris
Si le chimérisme est « 100% receveur » : la greffe n’a pas pris
Si le chimérisme est mixte : la greffe a pris partiellement, ce qui peut être suffisant dans certains cas. Sinon, un traitement permet d’améliorer la prise de greffe." source : suivi post-greffe

Ces jours-ci, l'Homme fait des pics de fièvre, a des problèmes de peau. Il est suivi de très très près par des infectiologues, dermatologues, hématologues etc. Tout le monde cherche quelle est cette bactérie qui tente de se faire une place dans l'organisme de l'Homme, à moins que ce ne soit un champignon... En attendant l'Homme est sous anti-fongiques, antibiotiques, antipyrétique,  anti... Et comme ça fonctionne bien, on n'est pas trop inquiets mais on aimerait bien beaucoup savoir qui s'amuse à épuiser notre Homme ainsi ! 

Et comme si ça ne suffisait pas l'Homme a pratiquement perdu l'appétit. Saletés d'effets secondaires ! Malgré tout on parle de sortie. Pour la dame, ça veut dire préparer un univers bien propre et organiser le travail de l'aide ménagère qui aura fort à faire entre la traque de la moindre poussière, l'aspirateur, le changement des draps et les quelques trucs à désinfecter. Quelques grosses courses sont à prévoir, du genre trouver le maximum de nourriture en doses individuelles, remplir le congélo à ras bord. L'homme ne pourra manger que du cuit, archi-cuit, c'est la première règle. La seconde est qu'une fois le plat cuit il ne peut rien y ajouter à part du sel, tous les épices et le poivre doivent être mis avant cuisson. La troisième, le sachet de thé doit être bouilli comme les lardons, jambon (quatrièmes règle) etc. Et puis il y a la cinquième règle, la sixième, la... La liste est très très très longue ! Le maître mot de tout cela est CHAMPIGNONS. Il y en a dans toutes les poussières (épices, thé etc.), les fruits secs, et ils peuvent facilement se retrouver dans la nourriture crue ou peu cuite. Il faudra aussi se méfier des BACTERIES qui peuvent être un peu partout dans la maison, en particulier sur les mains des uns et des autres, si quelqu'un tousse ou est malade... A nous le désinfectant à chaque point d'eau ! Les enfants s'entrainent déjà ! Il est conseillé d'avoir peu ou pas de visites pendant quelques mois et s'il y en a (un peu ça fait du bien tout de même!) de s'en tenir à distance d'environ un mètre. Oui, on sait, on va pas rigoler tous les jours...

Vu que l'Homme ne mange quasiment rien on était un peu inquiets d'un éventuel retour à domicile. C'est là que la sonde parentérale est devenue notre meilleure amie. Car, oui, on peut la garder avec nous, enfin surtout l'Homme avec lui ! S'il ne peut pas manger, hop un petit coup de solution par la sonde et repos. C'est une bonne nouvelle pour nous... Oui, on se réjouit de tout maintenant, enfin plus encore le jour où l'Homme pourra s'en débarasser malgré tout ! 

La dame pourrait en écrire encore des kilomètres tellement sa tête est pleine de tout ce à quoi il faut penser ! Heureusement qu'il y a les grands-parents à la maison pour l'aider !

Au milieu de tout ça il faut réconforter les enfants et soutenir l'Homme qui s'épuise, s'énerve, se repose, s'énerve, s'épuise, se repose... Bref, tout le monde est épuisé ! Ah oui, il fait aussi des allers-retours dans le couloir entre deux siestes, l'Homme. Il faut bien ça pour se préparer à notre maison et ses quelques marches !

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Quand Mima essaie de partir avec le vélo... :-)

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 Bises à tous

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

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20 novembre 2016

G+26 - Ça stagne

Mis à part la fatigue, les boutons, la peau qui se dessèche il n'y a pas grand chose qui progresse. Même l'appétit diminue. La fatigue elle, elle augmente encore et encore... c'est dur pour les grands et encore plus pour les "petits"!
Alors on triche un peu. Même si il y a école demain... on se réchauffe à 3 devant un bon film 😉

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Bises à tous

19 novembre 2016

G+25 - Première sortie

Quand tout à coup ce qui devait arriver arriva... L'Homme est sorti de sa chambre !

On a échangé nos déguisements et on a profité à fond !

Il existe sur le palier du service un lieu pour les familles avec fauteuils, jeux, thé, café et... playstation! Le petit homme et sa soeur ont joué à Fifa, puis sa maman et son papy aussi... Il y avait de l'ambiance ! 

Ce soir, l'Homme est fatiguéééééééé mais content !!

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17 novembre 2016

G+23 - En boucle

Le maître mot du moment est PATIENCE...

On discute sortie, ça motive, on en oublierait presque le lot de galères quotidiennes, toujours les mêmes... Alors on réalise que le chemin est encore long. On se sent épuisés. Et hop on discute sortie, ça motive... et là, paf, un mal de tête etc. Depuis 2 jours ça tourne en boucle. Heureusement les globules blancs, rouges et les plaquettes ne se posent pas tant de questions, ils montent eux, tranquillement mais sûrement !

Bises à tous !

14 novembre 2016

G+20 - Courage petit homme !

Quand à 21h tu viens de recoudre un cahier d'allemand malmené par notre petit homme débordé par ses devoirs (...entre autres...) tu sais qu'il n'y a pas que l'homme et sa dame qui fatiguent et que ça va se jouer sur la durée maintenant... 

Pendant ce temps les globules blancs remontent tranquillement. 0,4 ce matin. Et pour faire bref, ils sont quasiment les seuls à reprendre le dessus. Patience, patience...

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13 novembre 2016

G+19 - Petit à petit

Globules blancs à 0,2... à 0,5g/l on sort officiellement d'agranulocytose (quand tu n'as plus de globules blancs). Pour se rendre compte, les taux seuils sont entre 4 et 11g/l. Donc une fois sortie d'agra. il y a encore un petit bout de chemin avant de retrouver une vraie immunité mais ça bosse dans l'organisme de l'homme. On s'en doutait bien, maintenant on est sûrs!

Alors en attendant on profite les uns des autres, comme cet après-midi... On avait la p'tite marseillaise avec nous aussi mais on n'a pas pensé à la photo !

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Des bises à tous !

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

12 novembre 2016

G+18 - Enfin!

C'est fou comme un simple 0,1 te remonte le moral !

11 novembre 2016

G+17 - Patience quand tu nous tiens

Archi-branché l'homme...



Toujours pas mal de réjouissances quotidiennes, des problèmes de peau aux maux de tête en passant par les soucis de digestion... Le moral reste relativement vaillant comparé aux globules blancs (et rouges depuis aujourd'hui) et plaquettes toujours lâchement disparus.
On doit tout de même dire que tenir la distance n'est pas toujours facile même si on fait un peu les malins! La fatigue s'installe et notre patience est mise par moment à rude épreuve... Mais tout se passe normalement, la reprise approche (on est à Genève pas aux USA !!), alors on s'accroche...
Merci pour vos messages, gentilles attentions et autres formes de soutien ! Ils nous sont chers!
Bises à tous!
Envoyé de mon iPhone

8 novembre 2016

G+14 - Chose promise...

...chose due! Bises à tous!



Envoyé de mon iPhone
7 novembre 2016

G+13 - Ça décoiffe...

Ils étaient les derniers encore debout...jusqu'à aujourd'hui... Les cheveux se sont sauvés eux-aussi! On s'y attendait mais c'est tout de même une drôle d'étape... 

La dame doit dire que ça ne lui rappelle pas que de mauvais souvenirs... 12 Mai 2011...

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Si vous êtes sages on vous fera une belle photo demain...

Bises à tous!

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A vous tous,

Ce blog est pour vous, notre famille, nos amis, nos voisins. Vous qui prenez des nouvelles, vous qui demandez comment nous aider ! Ce blog n'est pas référencé. Ça ne le rend pas privé pour autant, ça limite juste un peu son audience et par là-même préserve un peu notre vie déjà bien étalée...  

Depuis 2011, la dame a un peu perdu de sa verve. Merci de l'excuser si elle vous fait un peu de copier-coller pour les explications théoriques, qui, d'ailleurs, ne sont que théoriques. Pour ce qui est des informations médicales privées, elle ne seront pas trop étalées ici. Néanmoins, la dame vous répond volontiers en privé !


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