Prendre son mal en patience quand on n'a pas trop la forme c'est pas facile, facile... C'est long! La formule sanguine est toujours en berne... Alors, on attend, on mate le départ du Vendée Globe sur BFM, puis sur LCI, puis sur BFM, puis sur LCI... On a tenté l'Equipe mais le ski ça nous a moins fait rêver!
Bises à tous!
Depuis la chambre de l'homme, la vue change un jour après l'autre... Aujourd'hui dedans et dehors étaient plutôt raccords... nuageux avec au loin une légère éclaircie.
Quand les globules blancs ne sont pas là...les bactéries s'éclatent ! Résultat, une jolie poussée de fièvre et quelques émotions ! Pour une fois les antibios sont nos meilleurs amis et tout semble être rentré dans l'ordre !
Bises à tous!
Aujourd'hui la dame a croisé un monsieur très joliment habillé dans l'ascenceur de l'hôpital. Un monsieur frêle dans un beau costume rayé. Un brin de légèreté dans ce monde un peu brute s'est-elle dit... Jusqu'à ce qu'il s'attaque aux divers boutons de l'ascenceur en hurlant tout un tas de mots croustillants ! C'est un peu ça l'hôpital... C'est pas très glamour à l'intérieur...
Dans la chambre de l'Homme l'ambiance était à la hauteur... pas très glamour non plus ! Mais le romantisme on s'en fout en fait ! On garde ça pour plus tard ! Parce qu'avec les globules blancs, l'énergie et l'appétit proches de zéro il faut surtout le moral là ! Et ça on en a encore !
Bises à tous!
Et le soir on recommence tout à l'envers...
Pas de photos de l'homme qui dort, mange et toutes les réjouissances post-chimio et post-greffe... On vous dit juste que tout suit son cours, comme on nous l'avait expliqué. C'est pas de la rigolade mais notre Homme tient le choc !
Bises à tous!
Comme il n'y a pas de nouvelles particulières à donner mis à part que l'homme fatigue, que ses globules blancs fonctionnent en effectif réduit, que les plaquettes ont décidé d'en faire de même, que son estomac fait la gueule, que l'appétit est parfois en berne ainsi que l'énergie à faire un coup de vélo ou des exercices de physio, la dame ne trouvait pas grand chose à écrire.
Suite à vos divers messages la dame s'aperçoit que même minime une nouvelle est importante. Parce que vous n'êtes pas tous dans notre quotidien. Pas de nouvelles et l'imagination s'emballe... On n'ose pas demander... On a peur de déranger etc. Et là la dame se dit qu'on est bien tous les mêmes! Parce qu'elle aussi a peur de déranger. Elle ne va tout de même pas écrire tous les jours que l'homme est fatigué, que la bouffe lui semble moins mauvaise mais que maintenant c'est lui qui n'a plus faim... Elle ne va pas écrire ça tous les jours hein?
Mais elle réalise qu'il n'y a pas de petite nouvelle quand on est loin. Il n'y a pas de petite nouvelle quand, même nous, on doit relire 10 fois le nom du dernier médicament du jour tellement il y a de lettres. Il n'y a pas de petite nouvelle pour vous qui êtes derrière nous, non, pas de petite nouvelle pour vous qui nous êtes si précieux!
Promis, à partir d'aujourd'hui, on vous donne des petites nouvelles, on vous raconte et on vous rassure, parce que non ça ne nous ennuie pas que vous soyez là à nous demander comment on va!!!
Et pour commencer, la dame vous prépare le roman-photo de sa journée à Genève. Une journée pleine de petites nouvelles...
Maintenant la patience est avec nous! Après la chimio, la radiothérapie, la greffe, les potions pour empêcher cela, celles pour favoriser ceci, sont arrivés en renfort transfusion de plaquettes et médicaments anti-rejet. Ce dernier fatigue encore un peu plus...
L'agranulocytose est officiellement là alors il faut redoubler de vigilance! Mais l'unité de greffe est au top! Alors on est plutôt rassurés.
Tout demande un effort maintenant... se motiver pour manger, on fera bref sur la sonde gastrique posée avant-hier en prévision des jours où manger normalement deviendra trop difficile... se motiver pour faire un peu d'exercice... se motiver pour les différents soins d'hygiène à respecter... se motiver pour répondre à tous les gentils messages (mais le cœur y est!!!!)...
Voilà comment débute le processus de greffe... en affrontant le mieux possible les effets secondaires des médicaments d'une part puis l'installation progressive des nouvelles cellules du sang qui, elles aussi n'ont pas pour habitude de se la jouer discrètes. Mais ça c'est pour un peu plus tard.
En attendant l'Homme assure! Il affronte avec courage!
La dame ? Bah elle essaie de tenir la fatigue au loin. Elle ne s'en sort pas trop mal...
Bises à tous!
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La greffe a commencé par le prélèvement, tôt ce matin. Notre donneuse se réveille tranquillement et tout s'est bien passé.
Quant à notre homme, il est en agranulocytose (ses globules blancs ont été quasiment éradiqués par la chimio et la radiothérapie, donc il n'a plus de défenses immunitaires). Et maintenant il est sous perf d'anti-histaminique en préparation de la transfusion prévue de 14:30 à environ 17:30.
Pas d'effets secondaires inquiétants à prévoir mis à part de la fatigue, une petite hausse de tension. On est entourés par une équipe de choc alors franchement on est plus émus qu'inquiets!
Bises et à tout bientôt pour d'autres nouvelles.
Des litres et des litres de diverses substances qu'il reçoit directement par voie centrale l'Homme. On le savait amateur de bons crus mais là il se surpasse! Pour une fois que la dame ne fait pas sa rabat-joie genre campagne de pub pour le jus de légumes, il est peinard! Il est le centre de toutes les attentions notre Homme. Bon, il y a des limites à tout, il faut pas rêver... pas moins de 5 litres par jour...tout de même! Pour le reste, tout est calculé au ml, mm, mg près, de l'activité sportive obligatoire au grain de riz oublié dans un coin de l'assiette. Il est entre de très bonne mains! Et il encaisse tout ça plutôt bien! La dame voudrait vous voir faire des kilomètres à vélo branché à 2, 3 pompes...
La dame, c'est en train qu'elle les fait les kilomètres...presque 2h aller puis 2h retour, porte à porte... De quoi cogiter, et souffler un peu aussi...puis entendre une toux par ici, un éternuement par là et se rendre compte de tout ce dont il va falloir se protéger...ça vire déjà à l'obsession! Il faut dire qu'aux HUG ça ne rigole pas, la dame peut à peine prendre son téléphone avec elle dans la chambre (heureusement d'ailleurs car il a tout de même fallu faire la hotline "la PlayStation que j'ai pour mes 11 ans marche pas... allo maman?").
Malgré tout, des douceurs ont été autorisées à entrer... Bon, une fois déballée, la tablette de chocolat doit être mangée dans les 24h...c'est pas les nausées qui vont aider, mais ça fait du bien au moral, et ça, ça n'a pas de prix!
Et puis il y a aussi de jolies surprises au hasard d’un couloir, à défaut de machine à café…un orchestre qui vous transporte doucement ailleurs…
Sinon à la maison, on joue toujours à Petite frustration, Grande injustice... Les enfants ont des ressources insoupçonnables à ce petit jeu ! En même temps, comment fait-on pour mettre des mots sur des douleurs insoupçonnées elles-aussi...on se défoule sur maman vu que papa il est pas là !
Sur ces réflexions du soir, bonne nuit !
Pour ceux qui aimeraient connaître le planning plus précis de la greffe c'est par ici...
Et toujours, si vous voulez rester informés c'est par là...
