Ce week-end l'Homme a déclaré une GvH. Késako ?? Eh bien c'est une réaction du nouveau système immunitaire, le "greffon", contre le corps qui l'héberge maintenant, "l'hôte". Gvh : Greffon vs Hôte, maladie du greffon contre hôte. Là, en particulier, le greffon s'est retourné contre le sytème digestif. Il avait déjà fait un peu des siennes il y a quelques semaines en provocant de belles rougeurs sur la peau de l'Homme. Une bonne crème à la cortisone et hop tout est rentré dans l'ordre. Cette fois c'est un peu plus compliqué. Le système digestif est bien inflammé. Résultat, des douleurs intestinales importantes traitées par de la morphine. On ne vous parle pas des aléas peu glamours d'un système digestif en vrac... Plus le droit, ni de manger ni de boire pour le moment. Alimentation par perf ainsi que tout un tas de traitements. C'est ainsi que l'Homme est de retour à Genève. 

Même si c'est un peu loin, on est plutôt rassurés. Les medecins le sont aussi (on n'a pas trainé pour se pointer aux urgences), alors on va à nouveau prendre notre mal en patience... Ça va prendre un peu de temps pour soigner tout ça, 4 à 6 semaines... et nous voilà déjà replongés dans les souvenirs, c'est fou comme le temps passe...

L'homme a retrouvé le sourire aujourd'hui, moins de douleurs, des médecins connus... Malgré tout c'est pas trop la forme alors pour le moment l'Homme ne reçoit aucune visite, il est épuisé, il dort et le reste du temps il a des soins etc. C'est aussi pour ça qu'il ne répond peut-être pas, ou brièvement, à vos messages même s'il les voit passer. 

La dame est dispo pour plus d'infos en privé...

Bises à tous et merci pour vos messages de soutien, votre aide et tout le reste !

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

Mais que se passe-t-il la dame ? Des semaines et des semaines sans bloguer !
C'est pas qu'elle n'y a pas pensé de temps en temps mais l'énergie lui manque vraiment beaucoup. Parce que depuis décembre il s'en est passé des choses.

D'abord il a fallu s'habituer à toutes les règles concernant l'alimentation. Ça filait mal au crâne au départ... 30 fois, 50 fois par jour à vérifier sur la liste des recommandations ce qui est autorisé ou pas, et comment on fait cuire et quand est-ce qu'on met le poivre, et combien de temps on fait bouillir le thé etc.

L'autre point noir fut le ménage... Après avoir vu passer 5 femmes de ménages différentes, expliqué, re expliqué, re re expliqué qu'il faut passer la javel ici, l'alcool désinfectant là, que c'est pas la peine de chercher l'éponge on n'y a pas droit, que oui c'est un problème d'oublier de faire une pièce quand on a besoin que tout soit nickel en permanence, qu'on ne commence pas par la serpillère mais par l'aspirateur...la dame a viré tout le monde et changé d'organisme!

Et puis il faut porter les enfants, un sur chaque bras ! Pas facile de garder le cap à l'école quand la maison a une allure d'hôpital. Le retour de l'homme fut joyeux et difficile à la fois. Alors la dame a cherché de l'aide un peu partout. Une école se mobilise quand l'autre semble n'avoir toujours pas intégré la situation. C'est pas faute de leur faire des piqûres de rappel pourtant. En gros avec les enfants on marche sur un fil. Un jour après l'autre...

L'homme,lui, a des hauts et des bas. Beaucoup de médicaments, de rdv, de fatigue, d'impatience, de frustration en tout genre! Le moindre pic de fièvre direction les Urgences. Avec un peu de bol on s'aperçoit qu'il n'a plus de globules blancs et hop ils le gardent. De ce côté là aussi c'est mouvementé. Un vrai travail d'orfèvre (Suisse 😉) que de prendre l'homme en charge. Toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine les médicaments changent, les dosages changent. Et puis on regarde la formule sanguine. Pas de plaquettes, hop transfusion ! Ces derniers jours l'homme a passé pas mal de jours aux Urgences. C'était les vacances des enfants, ça aurait été dommage d'en profiter hein ?
Il n'avait plus de globules blancs, de la fièvre, des douleurs du système digestif etc. Quelques jours en isolement, perf d'antibio, retour à la maison Jeudi, vendredi à Genève pour les examens hebdomadaires, samedi à la maison et là...retour aux urgences à nouveau pour ces douleurs au ventre...

La dame vous l'a fait archi résumé ! Tout ça pour dire que nous sommes épuisés, exténués mais qu'on ne lâche rien même si la dame fait assez souvent des pâtes (oui plus que d'habitude hihi!)... trop fatiguée qu'elle est...
Heureusement on sait qu'on peut compter sur pas mal de monde autour de nous. Mais la dame se sent malgré tout bien seule parfois. Elle irait bien hurler sa rage au milieu du désert... à défaut elle chante a tue-tête dans sa voiture. Il faut bien optimiser les trajets vers l'hôpital, la psy de l'un, la psy de l'autre, la pédiatre, la coach scolaire etc.
La dame a sûrement fait des tas de fautes de frappe, d'orthographe, de grammaire etc. Excusez-la...
Bises à vous tous

Quand l'homme va rentrer chez lui (vers le 25 Novembre normalement), il va devoir retrouver ses marques et le reste de la famille aussi. Ce serait trop facile si on pouvait faire comme on voulait... Alors il y a quelques bricoles (c'est de la positive-attitude!) à respecter parmi celles dont la dame se rappelle car son cerveau fait du tri lui aussi ces dernières semaines... "Et puis, on vous expliquera le reste plus tard madame..."

Rencontrer un minimum de personnes, si posssible en bonne santé!

Ne manger que des aliments archi-cuits. 

Un coup de javel sur le plan de travail après chaque préparation de viande, poisson, volaille etc...

Séparer le cru du cuit dans le frigo (lavé, desinfecté toutes les semaines!) et jeter ou manger dans les 24h chaque produit entamé... Par conséquent trouver des portions individuelles!

Laver les draps 2 fois par semaines... les linges de toilettes tous les jours ...

Les bras vous en tombent? Imaginez les miens, j'essaie vainement de les raccrocher! D'autant plus que ça n'est pas fini.

L'homme devra aussi :

Se rendre une fois par semaine à Genève pour des contrôles et cela pendant quelques mois... le train en plein mois de décembre c'est pas terrible pour éviter les microbes alors on cherche des chauffeurs (on fera un doodle en temps et en heure)

Se rendre une fois par semaine à Lausanne pour d'autres contrôles...

Porter de gros masques filtrants.

Ne pas se mettre au soleil... genre pendant quelques mois toujours!

Et la dame, elle va surtout devoir gérer les imprévus du genre aller aux urgences entre deux contrôles, tant qu'à faire en pleine nuit ou un samedi soir (c'est plus marrant, y'a ambiance sortie de boîte de nuit au chuv!) Parce qu'on ne lui fait pas à la dame! Elle y a passé du temps aux urgences, en 2011, avec son homme...

Alors comme là il paraît que c'est pire, la dame s'inquiète, pour son homme bien sûr, mais aussi pour ses enfants! Là, il va lui falloir de l'aide à la dame! Heureusement elle a une chance immense (pour une fois!), vous êtes nombreux et nombreuses à vous être proposés! Là encore on fera des doodles en temps et en heure, parce qu'à part savoir qui peut être là pour les enfants quel jour et à quelle heure la dame ne sait pas encore trop de quoi elle aura réellement besoin! Alors on vous appellera, promis!  

Ah oui au fait, pour ceux et celles qui se demandent pour combien de temps on en a à ce rythme là? On est censés tenir le coup "minimum 6 mois mais ça peut être une année... c'est impossible à prévoir vous savez madame... monsieur..." 

4ème jour d'hospitalisation...

Tout le monde accuse le coup. On a un peu perdu nos repères, les grands comme les petits ! On est fatigués. Pour les enfants, chaque petite chose du quotidien prend tout à coup une importance particulière. Les petites frustrations deviennent vite de grandes injustices. Et la dame, elle essaie de tempérer tout ça pendant qu'à Genève la chimio de l'Homme a commencé. Elle va durer jusqu'à dimanche. Chacun son job donc... 

Pour le moment l'Homme tolère plutôt bien la chimio. Il a plein d'énergie alors il fait des kilomètres en vélo... d'intérieur. Il aura aussi l'occasion de s'essayer à la wii pour ne pas perdre trop de muscles. Il commence à aimer le café bouilli et les briquettes de jus de fruits. Il a récupéré un lecteur blueray dans sa chambre...Comme ils semblent avoir bien cerné le personnage ils ne lui ont pas mis la télécommande. Comme ça il a passé du temps à bricoler son téléphone et hop, il a pris le contrôle de l'appareil ! A lui Interstellar et quelques heures en moins passées là-bas!

Pour rester positif en ce jour d'anniversaire des 11 ans de notre petit homme une de ses jolies réflexions qui nous donnent le sourire...   "Papa il a la wii dans sa chambre ? Trop bien!"

Enfin, merci pour tous vos petits messages et commentaires ! Ce n'est pas que la dame ne veut pas vous répondre mais elle n'a pas trop le temps en fait. Mais le coeur y est ! Alors merci et n'arrêtez pas surtout... elle n'aime pas réclamer la dame...

Des bises à tous !

Et toujours, si vous voulez rester informés c'est par là...

"Au fait, la femme de ménage vient jeudi au lieu de..." 

"J'ai racheté des yaourts et du potimarron et des... et du..."

"Il faudra penser à ramener ça à la pharmacie..."

"Finalement y'a foot pendant les vacances...enfin... pendant..."

...

Quand tu t'aperçois qu'il n'y a plus que toi qui as besoin de finir les phrases... Parce que dans deux jours ce sont d'autres maux qui nous attendent... Et qu'en attendant la séparation s'immisce discrètement... 

Quand les enfants décident de fêter l'arrivée du printemps par deux belles gastros ça diminue drastiquement les possibilités de visite de la dame à Genève ! 

Pendant ce temps c'est la valse des traitements, prélèvements, transfusions et autres réjouissances ! On en perdrait presque le fil ! C'est surtout le moral que l'on perd tant la fatigue nous assaille à Genève comme à Grandvaux ! Il y a les jours avec et les jours sans. Ça varie parfois d'une heure à l'autre, chez les grands comme les petits. Et puis c'est dur d'aller à l'école la tête pleine de soucis. Dur d'expliquer que papa il ne va pas rentrer tout de suite... que ça va être long mais que oui absolument on peut continuer de s'amuser avec les copains !

L'Homme fait face courageusement à tout !

Les immunosuppresseurs qui mettent toujours autant les virus à la fête ! Les traitements qui font exploser le taux de sucre... hop insuline ! Les séances de  photophérèse précédées de multiples transfusions pour atteindre un taux de plaquettes suffisant ! Les veines qui lâchent ! Les immunoglobulines boosteuses de globules blancs ! Les anti-allergiques qui assomment un homme déjà bien fatigué ! Les repas toujours aussi frugaux ! Les taux de ceci trop haut, de cela trop bas... Les pompes qui sonnent... les tubulures qui fuient... et le vélo, la physio... le médecin inquiet, rassurant puis content ! Etc. etc. etc.

Nous apprenons qu'il est bien difficile de prédire ce que chaque jour nous réservera, que ce soit dans la chambre fermée de l'Homme, dans le coeur des enfants ou de la dame. Mais nous apprenons aussi à prendre soin de nous ! On garde le cap !

Bises à tous !

Et pour ceux qui veulent rester informés on s'inscrit là...

Certains l'ont peut-être déjà remarqué l'Homme ne répond quasiment pas à vos divers messages... C'est à peine s'il les lit par moment. Il est bien trop occupé à dormir, dormir sur le bord du lavabo, sur le bord du lit, sur sa chaise et la plupart du temps dans son lit tout de même. En bref il est KO comme la dame l'a rarement vu ! Il a bien réussi à récupérer un vélo dans sa chambre. C'est surtout bon pour le moral. Il sait que si une faille spatio-temporelle s'ouvre à lui il pourra aller faire qelques kilomètres... en attendant il se repose !

Toujours à la diète aujourd'hui, mais demain, victoire, il aura droit à un petit complément alimentaire !

La dame plaisante mais à vrai dire c'est pas trop la joie tout de même. L'Homme galère ! Elle aimerait le voir en meilleure forme à faire des kilomètres fièrement grimpé sur son vélo ! 

Il a besoin de tout notre soutien ! Alors, même s'il ne répond pas aux messages, ne les lit que d'un oeil ou les yeux fermés continuez !

Et, evidemment, toujours pas de visites... 

Des bises à tous !

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

A peine le temps de souffler que de nouvelles complications nous assomment ! Comme dit l'Homme "C'est comme si on pédalait à l'envers"
Le foie est malade et les reins souffrent de tous ces traitements. L'Homme est archi suivi. La dame a rencontré un bon nombre de médecins hier. Ils mettent des traitements en place par précaution, sans avoir encore les résultats des différents examens et analyses. Il sera toujours temps de les arrêter...

L'Homme dort beaucoup. Il ne regarde pas trop son téléphone. Alors pour les malchanceux qui n'ont pas de réponse à leurs messages contactez la dame. Mais continuez à lui envoyer toutes vos forces ! Il les absorbera !

De moi à toi mon Homme, si tu tombes sur ce message : Tu es admirable de courage ! Accroche-toi ! Je t'aime plus que tout ! On t'aime et on ne lâchera rien !!!.... et vire moi ces yeux oranges ça ne me fait pas rêver !

Bises à tous

Entre la 3ème et la 4ème chimio nous nous attelons à des rangements à la hauteur de ce qui nous attend... En gros on commence à déplacer des collines pour faire place à la montagne cachée derrière! Fini d'entreposer dans les coins... Parce qu'au retour de greffe, la maison devra être propre du sol au plafond (la dame vous expliquera tout ça, mais là, ce soir, elle ne se sent pas la force...), ce qui, dans l'état actuel de notre maison est de l'ordre de l'impossible ! Alors on trie, on jette, on fait du vide... On essaie de faire place nette pour que le ménage puisse être sérieusement fait tous les 2 jours !!! Ceux qui nous connaissent bien réalisent l'ampleur de la tâche...

L'Homme a fait un léger choc septique pendant la nuit. Il a été pris en charge très rapidement et transféré aux soins intensifs. Les medecins cherchent l'origine de tout ça. En attendant il reste sous surveillance rapprochée. Son état s'est stabilisé ce matin. Il est très fatigué mais plutôt détendu. 

Depuis le retour de l'Homme à la maison on réfléchit !

On réfléchit à ce qu'on touche, à ce qu'on mange, à ce qu'on respire...

On explique une première fois à l'infirmier(e) du CMS qu'il faut mettre un masque, puis une deuxième à un autre, puis une troisième à encore un autre etc. "L'infirmier(e) passera à 21h pour la pompe de nutrition."...ah bah là il est 20h, on est à table... le lendemain, on se met à table une heure plus tôt donc...ah bah là il est 19h... etc, etc...

La femme de ménage tellement stressée de devoir désinfecter qu'elle en oublie de passer les produits de nettoyage avant...

On se demande comment l'Homme pourra manger lors des rdv à Genève avec de telles restrictions parce qu'entre toutes les interdictions alimentaires et le port du masque obligatoire dans les lieux publics on manque un peu d'imagiation... La diététicienne a bien tenté un "vous pouvez allez au restaurant en évitant les heures d'affluences". La dame a un peu pas mal beaucoup insisté, la diététicienne s'est renseignée. Le problème s'est résolu d'un "ah oui en effet votre mari a un régime particulier (la dame retient ses "jevouslavaitbiendit!") alors on va lui commander un plateau spécial qu'il pourra manger dans le service où il a rdv." Bon ça ne nous avance pas quand le rdv est décalé 24h avant...toujours pas de solution pour manger...

La dame se trouvait un peu psychorigide avec toutes ces listes affichées dans la maison... Les règles d'hygiène pour la préparation des repas... La longue liste des aliments interdits, et aussi ceux autorisés... et comment on range le frigo etc... Après les avoir consultées 20 fois par jour depuis mardi dernier la dame déculpabilise ! Parce que tout demande réflexion, mais alors tout! La dame vous épargne la liste, qu'elle ne ferait pas cette fois !

Heureusement que Papy et Mima se relayent généreusement chez nous!

Bises à tous

Et pour ceux qui veulent rester informés c'est par là...

Le maître mot du moment est PATIENCE...

On discute sortie, ça motive, on en oublierait presque le lot de galères quotidiennes, toujours les mêmes... Alors on réalise que le chemin est encore long. On se sent épuisés. Et hop on discute sortie, ça motive... et là, paf, un mal de tête etc. Depuis 2 jours ça tourne en boucle. Heureusement les globules blancs, rouges et les plaquettes ne se posent pas tant de questions, ils montent eux, tranquillement mais sûrement !

Bises à tous !

Prendre son mal en patience quand on n'a pas trop la forme c'est pas facile, facile... C'est long! La formule sanguine est toujours en berne... Alors, on attend, on mate le départ du Vendée Globe sur BFM, puis sur LCI, puis sur BFM, puis sur LCI... On a tenté l'Equipe mais le ski ça nous a moins fait rêver! 

Bises à tous!

Aujourd'hui la dame a croisé un monsieur très joliment habillé dans l'ascenceur de l'hôpital. Un monsieur frêle dans un beau costume rayé. Un brin de légèreté dans ce monde un peu brute s'est-elle dit... Jusqu'à ce qu'il s'attaque aux divers boutons de l'ascenceur en hurlant tout un tas de mots croustillants ! C'est un peu ça l'hôpital... C'est pas très glamour à l'intérieur...

Dans la chambre de l'Homme l'ambiance était à la hauteur... pas très glamour non plus ! Mais le romantisme on s'en fout en fait ! On garde ça pour plus tard !  Parce qu'avec les globules blancs, l'énergie et l'appétit proches de zéro il faut surtout le moral là ! Et ça on en a encore ! 

Bises à tous!

La greffe a commencé par le prélèvement, tôt ce matin. Notre donneuse se réveille tranquillement et tout s'est bien passé.

Quant à notre homme, il est en agranulocytose (ses globules blancs ont été quasiment éradiqués par la chimio et la radiothérapie, donc il n'a plus de défenses immunitaires). Et maintenant il est sous perf d'anti-histaminique en préparation de la transfusion prévue de 14:30 à environ 17:30.

Pas d'effets secondaires inquiétants à prévoir mis à part de la fatigue, une petite hausse de tension. On est entourés par une équipe de choc alors franchement on est plus émus qu'inquiets!

Bises et à tout bientôt pour d'autres nouvelles.

Depuis la 4ème et dernière chimio ambulatoire de l'homme, la maison des Denn ressemblerait presque à un palace... où les derniers ouvriers auraient oublié leur matos! Encore 2-3 problèmes mathématiques à régler genre "Comment faire entrer 25 caisses de matériel de bricolage dans un espace de 3m2 où tu ne peux rentrer que plié en 2?" ou, plus obsédant, "Comment arrêter le temps à dimanche matin 9h, café, croissant au soleil sur la terrasse?" Si certain(e)s savent résoudre le problème du "Comment revenir de la déchetterie les mains, le coffre, la remorque vides? " la dame est preneuse, enfin plutôt l'homme...!

On n'est jamais vraiment prêt pour quoique ce soit, les examens, les enfants, le permis de conduire ou le saut en chute libre. Alors on dira que nous sommes prêts! Comme la mode est à la check-list...

• La présence à la maison pendant l'hospitalisation... Check! Merci les parents, tata, tonton, copines!!
• Les gros rangements pour faciliter les futurs et nombreux ménages... presque Check!
• Faire des voyages quotidiens à la déchetterie...Check!
• Acheter un abonnement de train... oups!
• Trouver une aide ménagère... en cours, en cours, en cours... vive les assurances!
• Rassurer les enfants... Check!
• S'inquiéter pour les enfants... Check!
• Organiser quelques jours de vacances... Archi-check!
• Se faire planter ses vacances par le Chuv (on nous a bien expliqué tout ce qu'on n'aura pas le droit de faire après mais y'en avait aussi pour avant!)...Check!
• Annuler toutes les vacances...Check! 
• Rassurer les enfants... Demi-Check!
• Ré-organiser quelques jours de vacances sans passer par les airs... enfin check!
• Boire 10 cafés par jour...Check! Toute seule en plus...c'est malin!
• S'asseoir 5 minutes pour se dire "je n'y arriverai jamais"...Check!
• Ne pas s'arrêter 5 minutes...Check! 
• Faire des achats compulsifs...Check! parce que "Oui, 3 motos c'est trop mon chéri!"
• Mettre en vente 2 motos... presque Check!
• ?
• ??

C'est nul cette mode des check-lists! 

Mardi (27 sept) on part se couper du monde jusqu'à samedi ! Désolé mais on ne pensera qu'à nous ! Mais on sera heureux de vous retrouver ! C'est probablement la seule chose qui nous fera plaisir, parce que lundi 3 octobre y'a hospi! 

A bientôt pour un café alors, ou un whatsapp, un sms, un coucou ou autre chaleureuse idée!

Alors, pendant l'hospitalisation on aura besoin : 

Pour les enfants,

- de présence à la maison.  

- d'accueil régulier, après l'école pour faire les devoirs et tout et tout

- d'accueil d'urgence le midi, après l'école etc.

Laissez un commentaire, envoyez un mail, un sms.... On fera un planning avec un doodle. 

Pour les grands & grandes,

- du temps pour un p'tit café

- un moment sur skype

- des messages "lâchez-pas on est là!". Ça marche par Whatsapp, commentaires du blog, mails, pigeons voyageurs !

- tout ce à quoi on n'a pas pensé... mais dont vous savez que ça va nous faire chaud au coeur! 

Pendant l'hospitalisation les enfants auront besoin d'une présence à la maison. Vous êtes plusieurs à vous être proposés pour venir passer quelques jours chez nous pour cela.

Pour mieux nous organiser, on vous remercie de vous inscrire à l'aide du calendrier Doodle suivant (pour ceux qui ne connaissent pas, pas de panique, c'est tout simple... sinon appelez à l'aide!) :

Sondage Doodle "Quelques jours chez les Denn"

Pour info, du 17 au 30 octobre les enfants sont en vacances!

Et pour ceux et celles, tout aussi importants, qui ont proposé d'accueillir nos enfants à n'importe quelle heure du jour et de la nuit (on vous aime!) on fera un doodle un peu plus tard.

Edito du 22 septembre : Plus besoin de Doodle, tout est organisé! 

L'hospitalisation pour la greffe dure 6 semaines minimum, à Genève. 

Durant cette période l'Homme va vivre d'innombrables aventures bien enfermé dans sa petite chambre stérile. Pas besoin de se ruiner pour un voyage au soleil All-Inclusive ! Il aura tout sans bouger d'un pouce !

La dame, elle, elle va devoir se trouver un abonnement de train. Parce que Genève c'est pas la porte à côté et puis comme elle risque d'être un peu à l'ouest la dame, elle serait capable de mettre sa voiture en pilote automatique... 

Pas facile de se projeter réellement. Mais, la Dame et son Homme savent qu'ils veulent surtout que leurs enfants ne soient pas trop baladés dans l'urgence de la maison d'un copain à un autre, même si c'est super d'avoir autant de copains! Ce sera déjà assez difficile d'avoir son papa absent et sa maman qui court partout... Alors on va s'organiser. Un jour chez l'un, un jour chez l'autre, à la maison avec maman, à la maison avec les grands-parents, tata, copains... On va y arriver !

NOS BESOINS PENDANT L'HOSPITALISATION...

Encore une journée sur le fil. Il se passe beaucoup de choses autour de l'Homme.

La situation est critique. Tout est surveillé au fur et à mesure. 

La Dame espère de tout son coeur que les résultats de la biopsie du foie permettront de trouver et de soigner.

En attendant l'homme est à peine conscient, il ne réalise pas trop ce qui se passe. La faute à la haute dose de bilirubine dans son corps, à effet réversible heureusement.

Les jours à venir seront décisifs et on espère qu'on va réussir à calmer ce foie qui a toute notre attention depuis 3 jours !